Bandung, BEDAnews
Sampai saat ini khusus di Kota Bandung ada sekitar 250 penderita thalassemia. Usia harapan hidup orang dengan thalasemia tak sepanjang orang lain, mayortias usia mereka dibawah 30 tahun, tapi ada satu orang di Kota Bandung yang bisa hidup lebih lama bisa sampai usia 33 tahun.
Ketua Tim Penggerak Pemberdayaan Kesejahteraan Keluarga (PKK), Nani Suryani Rosada, mengatakan hal tersebut saat melakukan sosialisai Gerakan Memutus Mata Rantai Penurunan Penyakit Thalassemia Kota Bandung, bersama sekitar 500 Kader Penggerak PKK kelurahan se-kecamatan Bandung Kidul, di Pasar Modern Batununggal Indah, Selasa (09/04/2013).
Penderita thalasemia, menurut Nani, pada dasarnya tidak nampak kasat mata. Secara prestasi, mereka bisa sama dengan anak-anak sehat lainnya. “Mereka sebetulnya sama dengan kita pintar dan cerdas, tapi karena sel darah merahnya cepat rusak mereka harus senantiasa dibantu suplai dari luar melalui transfusi, bila waktunya belum ditransfusi mereka merasa pusing dan lemas.”
Thalassemia diturunkan oleh orang tua yang pembawa sifat kepada anaknya, “Ini adalah penyakit keturunan dan sampai saat ini belum ada obatnya, Alhamdulillah para penderita ini tidak meyalahkan siapapun, bahkan mereka ikut juga dalam sosialisasi untuk mengajak semua masyarakat jangan sampai bernasib sama, mereka mengajak masyarakat melakukan screening untuk mengetahui apakah pembawa sifat atau bukan, yang sangat berbahaya apabila kedua pasangan itu pembawa sifat thalassemia maka otomatis keturunannyapun jadi penderita atau thalassemia mayor,” terang Nani.
Sampai sekarang, untuk penderita thalasemia baru mendapat bantuan dari APBN. Kedepan, Nani berharap APBD Kota Bandung bisa memberikan bantuan agar penderita thalasemia tidak ada sama sekali di Kota Bandung.
“Alhamdulillah dari pemerintah dan dari yang lainnya sudah ada bantuan, kita selalu berdo’a agar mereka bisa menikmati hidup lebih lama, dengan pola hidup sehat dan melakukan transfusi darah tepat waktu bisa hidup lebih lama, bahkan Alhamdulillah salah satu penderita thalasemia bisa sampai menikah dan anaknya pun sehat,” ungkap Nani yang juga motivator cegah thalassemia.
Diungkapkan Nani Suryani yang juga motivator cegah thalassemia, kesadaran akan thalassemia di kota Bandung, terus meningkat. Hal itu ditandai dengan semakin banyaknya generasi muda yang mau melakukan screening untuk mengetahui apakah ia penderita thalassemia atau bukan.
“Sudah banyak dari mereka ikut melakukan screening, 42 SMA dan SMK Negeri dan beberapa perguruan tinggi yang ada di Kota Bandung juga mengikuti screening thalasemia ini, menyusul juga yang lainnya akan melakukan secara bertahap,” katanya.
Kesadaran itu, ditambah Nani harus terus disosialisasikan, jika memang pembawa sifat jangan sampai pacaran dan sampai menikah dengan pembawa sifat. “Kalau di Indonesia himbauannya lakukanlah screening sebelum menikah, di Kota Bandung sebaiknya melakukan sebelum pacaran, pertimbangannya jika sampai terlanjur maka sulit dan berat untuk berpisah,” pungkasnya. (Bd)
